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Meine Geschichte

Edward Sherbeyn

Volunteer H.E.A.L.
(Health Education AIDS Liaison)
San Diego

Übersetzt von Ilse Lass


Englischer Originaltext:
Edward Sherbeyn:
My story
http://www.tmisnet.com/~balboapark/mystory2.htm


3. November 1987. Das war ein großer Tag für mich!

Das war der Tag, an dem ich das Büro des Beraters im Gesundheitsamt des Landkreises von San Diego / Kalifornien betrat. Er bot mir einen Stuhl an, öffnete meinen Ordner, nahm meine Hand und sagte mir mit dem traurigsten Gesichtsausdruck, daß mein HIV-Antikörpertest positiv ausgefallen war. Ich lächelte zurück und sagte, gut, dann bedeutet das, daß ich den Test nicht nochmal machen muß. Irritiert fragte er mich, was ich damit meinte. Ich erklärte ihm ganz offen, daß ich angesichts des Lebensstils, den ich mein ganzes Leben geführt hatte, bei einem negativen Test nach einer Testwiederholung gefragt hätte. Im Rückblick glaube ich, das Erschrecken in seinem Gesicht kam davon, daß niemand jemals die Nachricht eines positiven Tests so akzeptierend aufgenommen hatte. 

Ah! Noch einer Herausforderung im Leben! Wie werde ich das überleben - wenn ich tatsächlich überlebe? 

Ich wurde in das Früh-Interventionsprogramm des Landkreises San Diego überwiesen und war von dem Tag an "Edward #062". Ich wurde einem der liebenswürdigsten, liebesfähigsten, treusorgedsten Menschen zugeteilt, den ich je getroffen habe, einer Krankenschwester, die sich für mehrere Jahre mit meinem Fall beschäftigen würde, Carole Norman. 

Zusätzlich zu meinen vierteljährlichen Blutuntersuchungen zur Überprüfung meines T-Zellstatus nahm ich an vier oder fünf Gruppensitzungen teil, bei denen wir frisch postiv Getestete Anweisungen erhielten über richtige Krankenkost und Erährung und Wege zur Änderung unseres Lebensstils, um uns an den neu entdeckten Status HIV+ anzupassen. Bei jedem vierteljährlichen Besuch und bei den Blutuntersuchungen sprach ich mit einem Ernährungsberater und einem Psychologen, diskutierte safe sex-Methoden und überprüfte, wie ich unnötige Spannungen in meinem Leben verringern könnte. 

Natürlich wurde mir gleich am Anfang angeboten, AZT zu nehmen, das Medikament "du jour" zur Behandlung von HIV/AIDS. Ich hatte gesehen, wie es so vielen meiner Freunden ging, die das Medikament nahmen, daß ich beschloß, dieses AZT-Zeug zu lassen. Mir ging es gut. Ihnen ganz sicher nicht. Wenn sie an einem Tag kein Problem hatten, dann schienen sie es am nächsten Tag zu haben. Übrigens, da gab es noch etwas, mit dem ich nicht herumpfuschen wollte.

Ich wußte von dem ziemlich schlechten Zustand meiner Leber, weil ich 33 Jahre lang Alkoholiker war, und ich wollte meine Leber nicht dadurch überstrapazieren, daß sie auch noch das Medikament AZT verarbeiten muß.

Ich hatte im Januar 1986 endlich damit begonnen, meinen Weg der Erholung vom Alkoholismus zu gehen. In dem Jahr  ging ich am Sonntag, an dem das Football-Endspiel Super Bowl stattfand, meinem normalen Tagesablauf nach und trank drei Bier auf dem Weg von der Arbeit nach Hause. Ich hielt bei meiner Lieblingskneipe, hatte noch fünf oder sechs weitere Bier und sah mir einen Teil des Spiels an. Dann verließ ich die Kneipe, kaufte ein Zwölferpack und ging nach Hause, um mir das Spiel zu Ende anzusehen. Als das Spiel vorbei war, hatte ich kein Bier mehr und alles, was ich noch tun konnte war ins Bett zu gehen, völlig bekleidet. Ich wachte in der Nacht auf und hatte zum ersten Mal in meinem Leben die Kontrolle über meinen Darm verloren, während ich  nicht bei Bewußtsein war. Der Gestank war unglaublich. Ich wußte, es mußte der Geruch von Galle sein.

Am nächsten Tag, einem Montag, ging ich mittags wieder auf einen ihrer Super-Hamburger und ein Bier in meine Lieblingskneipe. Ich konnte das Bier nicht trinken. Ich konnte nicht einmal die Flasche an meinen Mund bringen, der Geruch war so widerwärtig. Das war Tag Eins meiner Nüchternheit. Ich wußte damals genau, daß ich eine Entscheidung treffen mußte – weitertrinken und sterben oder ohne Alkohol leben. Ich dachte, es wäre eigentlich ganz schön, meinen 50. Geburtstag am 11. April zu erleben, was ich nie wirklich geglaubt hatte jemals zu erreichen.

In etwa demselben Zeitraum hatte ich beim Rauchen von Marihuana zuerst so schlimmen Schüttelfrost, daß ich fast Krämpfe bekommen hätte. Ich sprang dann ins Bett und deckte mich mit allen Decken zu, die ich finden konnte, aber ich konnte nicht aufhören zu zittern. Als ich es schließlich doch tat, hatte ich Schweißausbrüche. Als es mir zu dritten Mal passierte, hatte ich die Voraussicht, mir ein Thermometer zu greifen. Beim Schüttelfrost war meine Temperatur um drei Grad Fahrenheit gefallen. Bei Beginn der Schweißausbrüche war meine Temperatur um 3 Grad Fahrenheit über normal gestiegen. Danach war ich zwei Tage lang so erledigt, daß ich mich kaum von meinem Bett ins Badezimer schleppen konnte, vom Versuch zu essen oder zu arbeiten ganz zu schweigen. Ich wußte, daß mein Körper versuchte, mir zu sagen, daß er genug hatte.

Jetzt, fast dreizehn Jahre nach der Diagnose HIV+, bin ich immer noch am Leben! 

Und es geht mir gut! Alle meine Freunde, die AZT und alle darauffolgenden Medikamente genommen hatten, sind entweder tot oder leiden an den Nebenwirkungen der Medikamente. Im ersten Jahr nach dem Befund, daß ich HIV+ war, nahm ich fast jedes Vitamin und Kraut, das ich runterkriegen konnte. Ich habe ein Vermögen dafür ausgegeben. Doch nichts hatte jemals Einfluß auf meine T-Zellzahl. Mal war sie oben, mal war sie unten, aber nie besonders bedeutend. Also hörte ich damit auch auf.

Vor etwa drei Jahren ging meine Krankenschwester beim Gesundheitsamt des Landkreises San Diego, Carole Norman, in Rente. Ich übertrug meinen Fall der Owen Clinic an der University of California San Diego. Meine Unterlagen wurden ihnen vom Landkreis San Diego zugeschickt und zum allerersten Mal wurde ein Viruslast-Test gemacht. Negativ. Es konnte keine Virusvermehrung entdeckt werden. So wurde ich statt einem Arzt (da sie zu der Zeit keine Notwendigkeit sahen, für mich die "Wunder-Cocktails" der Proteaseinhibitoren zu empfehlen) einer Assistentin eines Arztes zugeteilt, Kathy McCormick. Nun, sie stellte sich als ziemlich guter Ersatz für Carole heraus. Sie ist wirklich auch ein sehr treusorgender, liebesfähiger Mensch. 

Nach zwei Jahren vierteljährlicher Untersuchungen hatte schließlich einer der Viruslast-Tests ein "geringfügig" postives Ergebnis. Ich überlegte. Warum mache ich das? Warum verbringe ich vier oder fünf Stunden in einem Krankenhauswartezimmer, nur um mir dann sagen zu lassen, daß sich nichts seit der letzten Untersuchung geändert hatte? Übrigens hatte ich schon beschlossen, daß ich, sollten sie mir jemals sagen, es sei Zeit für mich, irgendwelche von den Proteaseinhibitioren zu nehmen, es sowieso nicht tun würde. Also ging ich einfach nicht mehr dorthin. 

Am 28. August 2000 las ich meine tägliche e-mail der MSNBC-Nachrichten mit der Titelgeschichte von Newsweek, einem verletzenden Artikel über Christine Maggiore von Alive & Well Los Angeles mit dem Titel "The HIV Disbelievers". Erst da erkannte ich, daß ich nicht allein damit war, Medimante wegen meines Status HIV+ zu verweigern. Ich fand Christine per Suchmaschine auf meinem Computer und schickte ihr eine e-mail mit der Frage, ob es eine Alive & Well-Gruppe im Gebiet von San Diego gibt. Innerhalb von Stunden hatte sie mir per e-mail geantwortet, daß es zwar keine gebe, aber eine ähnliche Organisation namens HEAL (Health * Education * AIDS Liaison). Ich nahm Kontakt zum Gründer der lokalen Gruppe, Mark Conlan, auf und er sagte mir, daß das nächste Monatstreffen am 19. September stattfindet. Ich ging hin. Ich war zu Hause! Das war genau das, was ich brauchte. Ich hatte mich immer gefühlt, als sei ich ganz allein; jetzt weiß ich, daß das Mißtrauen, das in mir war, tatsächlich eine weitverbreitete Meinung ist. Ich wußte und hatte gehört, daß es viele Menschen gibt, die als "Langzeitüberlebende" gelten, aber ich hatte keine Ahnung, daß sie ORGANISIERT waren!!!!! 

Jetzt, kurz vor meinem 65. Geburtstag (am 11. April 2001) habe ich einen ganz neuen Sinn in meinem Leben: anderen meine Geschichte zu erzählen. 

I
ch überlebe und ich bin HIV+ und ich nehme keine Medikamente!!!! Nicht nur das, sondern ich bin munter und lebendig und arbeite hart in einer Teilzeitstelle, um meine Rente aufzustocken. Und ich bin nie krank. Und es ist acht Jahre her, daß ich ich auch nur eine Erkältung hatte!
 

Ich arbeite ehrenamtlich bei HEAL - San Diego. Am Sonntag, dem 1. Oktober 2000, begann ich damit, indem ich beim San Diego AIDS Walk und dem 10K Run Flugblätter verteilte. Ich half mit, Literatur zu weiterzugeben und sprach mit Leuten. Wenn ich an jedem Tag einen Menschen erreichen und ihn über den HIV=AIDS=TOD-Mythos informieren kann, habe ich meine Zeit sinnvoll verbracht.

Menschen, die ehrenamtlich HIV+ Menschen beraten, Menschen, die ihre Zeit und Energie dafür opfern, bei der Geldsammlung für AIDS-Spendenaktionen zu helfen – sie sind meine Familie. Sie opfern sich wirklich auf und sind treusorgende, liebevolle Menschen, die auf die beste Art, die sie kennen, helfen wollen. Viele von ihnen hatten Geliebte, Freunde und Verwandte, die an etwas starben, was sie für AIDS halten. Sie glauben fest und entschieden, daß das Leben ihrer Lieben durch die Medikamente verlängert wurde, einfach weil sie mit Haken, Schnur und Senkgewicht die ganze Propaganda der Pharmaindustrie, der Regierung und der Massenmedien geschluckt haben. Sie haben die Schlußfolgerung als Tatsache akzeptiert, daß HIV zu AIDS wird und daß AIDS zum TOD führt. Für viele Menschen ist es psychologisch gefährlich, diese Voraussetzung auch nur in Frage zu stellen.

Es ist sehr schwer für Menschen zuzugeben, daß sie die ganze Zeit geirrt haben könnten, daß sie irgendwie ohne es zu dem Zeitpunkt zu wissen zum Tod ihrer Lieben beigetragen haben, indem sie sie gedrängt hatten, die Medikamente zu nehmen. Ich kann als Alkoholiker ihre Situation vergleichen. Sie sind einfach noch nicht dazu bereit, überhaupt die Möglichkeit einzuräumen, daß sie irren könnten. Bis sie dazu bereit sind, müssen sie freundlich und mit Liebe und Fürsorge behandelt werden. Sie sind schuld an nichts. Sie sind höchstens schuldig an einer Sache, und nur einer Sache – sie stellten keine Fragen! Sie haben als Tatsache das akzeptiert, was Autoritäten ihnen gesagt haben. Sie werden immer und immer wieder hören müssen, daß sie von profitmachenden Pharmanfirmen dazu gebracht wurden, etwas für eine Tatsache zu halten, was in Wirklichkeit keine Tatsache ist. Eines Tages hören sie vielleicht zu, aber erst, wenn sie dazu bereit sind. Einige hören vielleicht nie zu.

Ich weiß von einer Mutter, die einen Autounfall hatte, bei dem ihr vierjähriger Sohn so schwer verletzt wurde, daß er Bluttransfusionen brauchte. Als er danach getestet wurde, wurde festgestellt, daß er HIV+ war. Hier war eine Frau im Zustand der Panik, der tiefen Schuldgefühle, mit dem Gefühl, daß die schweren Verletzungen ihres Sohnes bei dem Autounfall ihr Fehler waren, weil sie gefahren war. Jetzt wird ihr von den Ärzten gesagt, daß ihr Sohn sofort anfangen muß, AZT zu nehmen oder sicher sterben wird. Kann sie sagen: "Nein! Ich werde es ihm nicht erlauben, diese Medikamente zu nehmen!"? Sie kann es nicht. Der Druck ist da. Ihr wird gesagt, daß er sterben wird, wenn er die Medikamente nicht nimmt. Und dann wird es einen weiteren Grund für sie geben, sich schuldig zu fühlen. Sie beugt sich dem Druck, und er beginnt mit der Medikamenteneinnahme. Ihr Sohn starb mit 13 Jahren, ohne jemals in die Schule gegangen zu sein. Er war zu krank mit der einen oder anderen Sache und hatte nie mehr als zwei oder drei Tage an einem Stück, an denen es ihm gut ging. Während dieser ganzen Zeit versicherten ihr ihre Ärzte, daß die Medikamente es ihm ermöglicht hatten, länger zu leben als er jemals ohne diese Medikamente gelebt hätte. Jetzt hat sie keinen Sohn mehr, aber sie hat auch keine Schuld, weil sie dazu gebracht wurde, das Richtige getan zu haben. Wie kann sich diese Frau plötzlich eingestehen, daß die Medikamente für den Tod ihres Sohnes verantwortlich sind? Fast unmöglich, weil sie plötzlich beginnen würde, wieder diese Schuldgefühle zu haben, daß sie doch das Falsche getan hatte, indem sie ihm die AZT-Einnahme erlaubt hatte. Es ist schwer für sie zu hören, daß ihr Sohn heute munter und lebendig wäre, zur Schule gehen und vielleicht in der Fußballmannschaft und bei Verabredungen sein würde und ein normales Leben führen könnte. Das ist etwas, wozu sie noch nicht bereit ist: zuzugeben – daß sie nicht schuldig ist – daß sie getäuscht wurde. Wird sie jemals in der Lage sein, ihre Sicht zu ändern? Vielleicht ja, vielleicht nein. Aber ich neige dazu zu glauben, daß sie es nur tun wird, wenn sie es ohne Gefühle des Schmerzes und der Schuld tun kann! In ihrer eigenen Zeit. Auf ihre eigene Weise. In der Zwischenzeit muß sie mit dem größten Respekt behandelt werden. Schließlich tat sie das, was ihrer Meinung nach richtig war zu der Zeit unter den Bedingungen, unter denen sie sich befand.

Ich bin wütend darüber, was hinsichtlich dieser „AIDS“-Krise geschah und geschieht. Aber es gibt tiefere Gefühle in mir, die in den Vordergrund treten -- Sympathie und Einfühlungvermögen. Aus diesen Gefühlen kommt die Erkenntnis, daß wir alle Opfer sind! Als solche müssen wir einander lieben und einen Weg finden, einander zu unterstützen, mit Freundlichkeit und nicht mit Gemeinheit. Ich habe dasselbe gemeinsame Ziel wie diejenigen, die AIDS-Spendenaktionen unterstützen und diejenigen, die ehrenamtlich Menschen in der unmittelbaren Krise der Diagnose HIV+ helfen. Aber meine Methode ist anders. Meine Methode besteht in dem Versuch, Menschen zu informieren, daß ihnen ein Haufen Lügen von profitmachenden Pharmafirmen und Politikern und Massenmedien augebunden wurde.

Ich glaube fest daran, daß die Medikamente gegen HIV Menschen umbringen. Es gibt keine Spur eines Beweises, die die Behauptung unterstützen, daß die Medikamente irgend etwas anderes machen als Menschen umzubringen. Menschen müssen für sich selbst lernen , wie sie Verantwortung für ihr eigenes Leben übernehmen. STELLT FRAGEN, VIELE FRAGEN!

Wenn du, nachdem du für dich alle Möglichkeiten und jedes Für und Wider erkundet hast, immer noch der Meinung bist, daß du recht hast -- dann mußt du entsprechend handeln. Ich bitte dringend darum, daß du NICHTS als Wahrheit akzeptiest, bis du dich persönlich über alle Seiten der Diskussion informiert hast. Dann kannst du zu deinen eigenen Schlüssen kommen und entscheiden, was das Beste für DICH ist!!

Ich bin nicht der einzige, der ohne Medikamente gesund weiterlebt. Warum sterben so viele Menschen, wenn sie die Medikamente nehmen?